У малютки Маші Сахно дуже рідкісне генетичне захворювання – спинно-м’язова атрофія (СМА) 1 типу. Єдині ліки, що здатні її вилікувати – найдорожчий в світі препарат Zolgensma.
Спинальная м’язова атрофія – це хвороба рухових нейронів, тобто нервових клітин, які передають м’язам сигнали від нервової системи. Щоб вони працювали, організм синтезує особливий білок під назвою SMN (за його “виробництво” відповідають гени SMN1 і SMN2). У дітей, хворих на СМА, його просто немає, або є – але занадто мало.
М’язи таких малюків поступово атрофуються: перестають рухатися ручки і ніжки, не тримається голова, виникають проблеми з ковтанням, їм стає важко дихати. За прогнозами лікарів, шанс Машеньки дожити до 1 року ~ 95%, а другий день народження вона може вже не зустріти…
[divider height=”30″ style=”default” line=”default” themecolor=”1″]
Посилання зі всіма реквізитами – https://taplink.cc/help_mariia
[divider height=”30″ style=”default” line=”default” themecolor=”1″]
Щоб жити, Марійці не потрібні складні процедури або ризиковані багатогодинні операції. Її врятує всього один укол! Найдорожчий в світі препарат Zolgensma доставить в організм робочу копію гена SMN1. Ліки коштують майже 2,5 млн $. Після реабілітації вона зможе сидіти, стрибати, танцювати, і навіть піде в садок.
На жаль, в Україні дітей зі СМА не лікують. Ні держава, ні великі фонди не можуть фінансово допомогти. Але ми не збираємося здаватися. Багато добрих чуйних людей вже підтримали Машу і запустили Челленж – #нашамріяздоровамарія.
Тому ми також приєднуємося до нього і просимо вас відвідувачів сайту проявити чуйність та допомогти врятувати Марію.
[divider height=”30″ style=”default” line=”default” themecolor=”1″]
Всю потрібну інформацію ви можете знайти на сайті www.helpmariia.com.ua та за посиланням help_mariia
[divider height=”30″ style=”default” line=”default” themecolor=”1″]
Головний видавець і засновник сайту healthapple.info з 31 травня 2017 року. Редактор статей на сайті.